Die Arbeitsgruppe zur Koordination Klinischer Krebsregister (AKKK) wurde
1985 mit Unterstützung des Bundes-
Sie unterstützte den Aufbau Klinischer Krebsregister insbesondere
durch Fortbildungs
An die AKKK werden jährlich die in den Tumorzentren und Onkologischen
Schwerpunkten der Bundesrepublik nach den Regeln der Tumorbasisdokumentation
erfaßten Daten als Erst-, Folge- und Abschlußerhebungen in
anonymisierter Form übermittelt. Anfangs beschränkten sich die
Auswertungen der AKKK auf die Evaluation der Datenqualität durch den
Einsatz eines umfangreichen Instrumentariums von formalen Kontrollen und
Plausibilitätsprüfungen. Für Vergleiche erhält jedes
einsendende Zentrum sowohl die eigenen als auch die Ergebnisse der Gesamtauswertung.
Die anonymisierten Registerdaten werden seit einigen Jahren von der AKKK
in einer Zentralen Datenbank gesammelt und ausgewertet. Heute umfassen
die jährlichen Einsendungen der Register aus den alten Bundesländern
etwa ein Viertel bis ein Drittel aller malignen Neuerkrankungen. Viele
bevölkerungsbezogene Aussagen, z.B. über Veränderungen von
Inzidenzwerten, sind aus den Daten klinischer Register nicht zuverlässig
zu erhalten, da die Erfassungs- und Übermittlungsrate regional und
nach medizinischen Fachgebieten unterschiedlich ist und folglich einige
Tumoren (z.B. Mamma) über-, andere (z.B. Bronchialkarzinome) unterrepräsentiert
sind. Dagegen können aber krankheitsbezogene Auswertungen (d.h. Auswertungen
innerhalb einer Lokalisation, die diese nicht mit anderen Lokalisationen
vergleichen) in den inzwischen vorliegenden 570.000 Daten von Neuerkrankungen
der Jahre 1986-93 zu verläßlichen Aussagen und neuen Erkenntnissen
führen, da die Angaben über Diagnostik und Verlauf der Erkrankungen
in den Daten Klinischer Register wesentlich umfassender sind als in bevölkerungsbezogenen
Registern.
Die Zentralen Auswertungen der AKKK sind vergleichbar mit der Datensammlung
und den Auswertungen im Rahmen der National Cancer Database (NCDB) der
Commission on Cancer in den USA. Für die NCDB werden derzeit in den
Vereinigten Staaten bereits ca. 70% der onkologischen Neuerkrankungen erfaßt.
Die Daten der deutschen Basisdokumentation für Tumorkranke sind bei
der Erfassung des Verlaufs teilweise ausführlicher, weisen aber insbesondere
bei der Therapiedokumentation gegenüber der NCDB Defizite auf, da
bisher die Behandlung nur global (chirurgisch, internistisch usw.) erfaßt
und nicht weiter spezifiziert wurde. Auch erfolgt in einem Teil der deutschen
Tumorzentren die Anonymisierung für die Einsendung zur Zentralen Auswertung
noch nicht personenbezogen, so daß die Zusammenführung von Erst-,
Folge- und Abschlußerhebungen des gleichen Patienten Schwierigkeiten
bereitet.
Im folgenden sind die Auswertungen der Zentralen Datenbank der AKKK zu
häufigen onkologischen Erkrankungen der Jahre 1985-1993 schematisch
aufgelistet. Für jeden dieser Tumoren wurden untersucht:
Die Angabe des altersbezogenen Erkrankungsrisikos erfolgt unter der Annahme,
daß die Daten aus Klinischen Registern keiner Selektion bezüglich
des Alters unterliegen. Die Berechnung erfolgt durch Gewichtung der Erkrankungszahl
jeder Altersgruppe mit dem Kehrwert des Anteils dieser Altersgruppe an
der Gesamtbevölkerung laut Jahresbericht des Statistischen Bundesamtes
und anschließender Division durch den entsprechenden Wert der Referenzaltersgruppe
(31-35 Jahre).
Die Primärtherapien konnten nur grob schematisch untersucht werden,
da die im Auswertungszeitraum gültige Fassung der Basisdokumentation
für Tumorkranke keine detaillierte Information über durchgeführte
Maßnahmen enthielt (Bsp.: Operation ja/nein). Erst mit dem Vorliegen
von Daten nach der Neuauflage der Basisdokumentation von 1994 werden hier
ausführliche Auswertungen zu speziellen Therapieverfahren, ihren Komplikationen
und Folgeerkrankungen möglich sein.
W. Wächter, E. Fuentecilla Perez, J. Dudeck